Tiitu's life

Tänäänkin meikäläinen olis halunnut aamulla vaan nukkuu, mutta niin mut vaan tultiin herättää aamupalalle ja se taas tuotiin ihan siihen viereen pöydälle. Oli siis pakko nousta ylös syömään. Söinpä mahdollisimman reippaasti, että pääsen takaisin nukkuu. Voi, että miten ne unet maistuikaan. Nukuin sitten lounaaseen asti. Lounaan jälkeen kerkesin muutaman hetken lukea kirjaa, kun hoitaja tuli ilmoittamaan, että mä lääkäri on antanut mulle luvan lähteä kotiin. Voi sitä riemua, kun mun "napanuora" katkesi ja mä pääsin oikeesti vihdoinkin sinne suihkuun, jota olin odottanut koko viikon. Kyllä piti kuitenkin ensin vähän ihailla noiden piuhojen ihanaa ja kirjavaa väriloistoa ja hiustenpidennysmäisyyttä. Voi, että mä nautin suihkusta oikeesti enemmän, kuin koskaan. Sairaalan suihku tuntui jopa luksukselta, kun oli ensin joutunut olemaan pitkään ilman, vain pesulappujen varassa. Se suihku "hetki" oli oikeesti niin ihana, kun pääs vihdoin kunnolla peseytyy. Ja varsinkin s...

Voi, että kun tänäkin aamuna olis väsyttänyt vaan ihan hirveesti ja olis vaan halunnut nukkua. Aamupalan kävin nopeasti syömässä pöydän ääressä ja ei, kun takaisin sänkyyn pötköttää. Siinä pötköttäessä sitten meinasin nukahtaa, niin heti kuuluu valvomon puolelta, että "Älä Titta nukahda". Helkkari, kun ei saa nukkuu tai sit olis vaan pitänyt mennä nukkuu silloin, kun väsytti yöllä. No kun mä en sit meinannut pysyy hereillä mut käskettiin penkille istuu, että mun piuhat kasvojen alueella käydään läpija puhtsaillaan. Nyt on naama sit pesty pirtulla ja voin kertoo, että himpun kirveli niistä kohti, missä oli iho yhtään ärtynyt  näistä elektoneista. Videotelemetrian puolella söin enää lounaan ja sit vaihdettiin mulle kantoversio EEG-rekisteröintiä varten. Ihan, että jos mulla sattuu viel, vaikka osaston puolella tulee kohtaus tai tuntemuksia, ni saadaan ne ainakin rekisteröityä. Eli edelleen mulla on piuhat päässä, vaikka niitä jokunen kyllä lähtikin tuossa ja osa ei ole k...

Tänään taas ei meinannut millään päästä sängystä ylös, kun viime yönä piti valvoa ja valvoin sitten neljään asti. Makasin pitkään vaan sängyssä, kun en jaksanut nousta ylös aamupalalle. Tämäkin päivä on oltu todella väsyneitä ja lähestulkoon koko päivä maattu sängyssä, kohtauksia odotelleen.Välillä vain noustu syömään. Iltaa kohden on alettu kuitenkin pikkuhiljaa virkistymään. On katsottu telkkaria ja luettu lehteä. Puhelimessakin on puhuttu kolmen puhelun verran, kun tytär, äiti ja ystävä soittivat kaikki lähestulkoon peräjälkeen. Nyt pitäis taas keksiä jotain tekemistä, koska meinasin jälleen valvoa. Jos vaikka sais ne kohtaukset aktivoitua, kun niitä ei ole edelleenkään tullut. Ja hitsi vie, en pääse vielä huomennakaan suihkuun, vaikka osaston puolelle siirrynkin. Meitsillä pysyy piuhat visusti päässä edelleen hitto soikoon. Ja nyt ei ole kyllä mitään käryä milloin täältä pois päästään, mutta ehkä kuitenkin pääasia on se, että mun pää tutkitaan. Ehkäpä tämä tästä selviää, ...

Niin se Harry Potter vie edelleen mukanaan Tänään oli ensimmäinen kerta, kun ei olis millään jaksanut herätä koko hitsin päivään. Muutenkin koko päivän on väsyttänyt ihan sikana. Ja tos päivällä tuli tieto, että nukkumaan ei saa mennä ennen kello 02.00. Eli nyt on taas pakko valvoo pitkään, vaikka väsyttäis ihan älyttömän paljon. Voi pylly sentään. Päivä on lähestulkoon mennyt Harry Potter -leffa maratonia jatkaen. Neljä viimeistä siis katsottu tänään, kun eilen meni neljä ensimmäistä. Vähän oon yrittänyt siinä kutoa samalla, vaikka en edelleenkään tiedä mikä siitä on tulossa ja välillä myös pelannut puhelimella pelejä vaikka lentotilassa ollaankin. Tänään tehtiin myös vilkkuvalo- ja hyberventilaatiotestit. Vilkkuvalon lopussa alkoi pikkusen silmät nykii. Hyberventilaatiotesti oli aika raskas, ku piti viisi minuuttia hengitellä nenän kautta sisään ja suun kautta ulos, että huhhuh. Mun 41 piuhaani Tänään tutkiskelin myös tuota kotelokassia ja kauhistelin, että kuin...

Tänään on taas päivä, kun kirjoitan sitä mukaan, kun asioita tapahtuu. Aamulla on kyllä jo pikkusen ennen kello 6 herätty, kun piti päästä vessaan (senhän kaikki todellakin halusi tietää). Sen jälkeen yritin nukkuakin vielä, mutta itsellekin yllätyksenä heräsin joskus puoli kahdeksan aikaan, kun hoitaja seisoo mun vieressä. En muista hoitajan tulleen ovesta sisään, enkä muista kyseistä sanaa jonka hän on mulle sanonut. Mun olo on jotenkin todella outo, muistan kyllä mulle annetut muistitehtävät, mutta en sanaa jonka hoitaja oli mulle tullessaan sanonut. Hoitaja siinä tutki vähän ja jätti mut vielä hetkeksi nukkumaan. Ja nyt sitten on aamupala syöty ja kello on 9.02. Jatketaanpa sit tän kirjoittamista. Meitsi istuu pöydän ääressä ja syö iltapalaa samalla. Noh, innostuinpa sitten tekee postauksen, mikä kertoo vähän epilepsiasta. Myöhemmin ehkäpä sitten lisää sellaisia. Nyt oon sit aloittanut Harry Potter -leffa maratoonin. Kaksi ensimmäistä on saatu katsottua ja kolmas lähtee käyntii...

Yleistä Epilepsiasta: Epilepsiahan on pitkäaikaissairaus, jonka hoito jatkuu yleensä koko sun koko elämän ajan ja siihen voi sairastua missä iässä vaan. Yleensä kuitenkin varhais lapsuudessa tai ikääntyneenä. Itse sairastuin 11- vuotiaana. Tilastotietoa epilepsiasta: Epilepsiaa sairastaa noin 56 000 suomalaista eli 1 prosentti väestöstä. Epilepsiaa sairastavista lapsia on noin 5 000. Vaikeahoitoista epilepsiaa, jossa hoito ei estä kohtauksia, sairastaa 9 000 henkilöä Jatkuvaa epilepsialääkitystä tarvitsee 36 000 henkilöä eli noin 0,7 prosenttia väestöstä. Vuosittain noin 3 000 sairastunutta aloittaa epilepsialääkityksen. Heistä 800 on alle 15-vuotiaita. Itse sairastan tällä hetkellä määrittelemätöntä ja vaikeahoitoista epilepsiaa. Syitä Epilepsiaan on monia Epileptinen kohtaus syntyy aivojen normaalin sähkötoimintan häiriytyessä. Ohimenevä häiriö voi johtua esimerkiksi hermosolujen vaurioitumisesta tai aivosolujen perinnöllisistä toimintah...

Voi herran jestas tänään on herätty aikasin. Ennen kello viittä. Nooh, ei siinä, ei mua kyllä vielä väsytä ja oon jälleen päättänyt omaehtoisesti valvoo, jos sais sillä valvomisella niitä kohtauksia aikaiseksi. Aamupalaa kerkesin tänään vielä syömään osaston puolella oikein mukavassa seurassa ja vähän kerkesi vielä jutustelemaankin, tän ihanan rouvan kanssa, jonka kanssa olen aiemminkin jutskaillut. Nyt sitten siirryin tänne videotelemetriaan ja taas piuhoihin kiinni. Ja taas musta tuli suuri reality filmitähti, jonka elämää seurataan yötä päivää muutama päivä. Nyt vaan toivotaan, että tällä kertaa tutkimuksissa tulis niitä kohtauksia, kun lääkitystäkin on nyt jo purettu aikas reippaasti. Olen mä vaan aina yhtä hehkeän näköinen nää piuhat päässä ja verkkohattu päässä. Mutta tästäpä se taas alkaapi. Piuhat päähän ja kamera käyntiin. Tällä kertaa ei kyl pitäs ihan hetkeen tekemisen loppuu kesken, kiitos sen oman värityskirjan ja värikynien, sekä sanahaku tehtävävihkon. Tosin nyt ...

Hmmm...aivot lyö nyt jotenkin todella tyhjää, kun mietin mitä tänään on tapahtunut. Ainakin aamusta mä oon ensimmäisenä herännyt ja painunut aamupalalle ja sen jälkeen jäänyt toviksi rupattelemaan erään mukavan naishenkilön kanssa. Sit kävin suihkussa ja kyllä oli muuten ihana olo sen jälkeen. Ihana raikkaus. Ja jotenkin ihanaa, kun saa olla omissa vaatteissa, eikä tarvii laittaa sairaalan vaatteita. Tääl on oikeesti välillä niin tylsää, varsinkin jos yksin yrittää viettää aikaa, et oikeesti on vaan pakko jumittaa koneella ja hakata jotain hitsin peliä missä ei ole mitään helkkarin järkeä. Ja sitä teet suunnilleen siihen saakka, kunnes taas syödään tai löydät juttuseuraa. Tänään oli kyllä sellaista jännää kihelmöinnin ja puutumisen kaltaista tunnetta jaloissa, mutta se meni ohi. Se miltä se oikeasti tuntui on hyvin vaikea kuvailla ja sitä oli useaan otteeseen ja se oli aina ohi menevää. Tällä hetkellä mulla on sitä samaa tunnetta jaloissa, tuntuu, ettei jalkoja uskalla edes liikutt...

Tänään aamulla oon ollut taas todella väsynyt. Mut piti ihan herättää aamupalalle ja se piti tuoda mulle sänkyyn asti. Oon ollut aamulla niin sippi. Aamun oon vaan nukkunut lounaaseen asti, kun on ollut niin hemmetin pahaolo. On huimannut ja oksettanut, vaikka oonkin saanut pahoinvointilääkettä. Lounaan jälkeenkin piti vielä vähän lepäillä. Vähän aikaa yritin tehdä käsitöitäkin, mutta ei siitäkään oikein jaksanut tulla mitään. Otinpa sitten puhelimen ja rupesin pelaamaan pelejä. Tulipa sitten päiväkahvienkin aika onneksi, niin tuli vähän jotain tekemistä, kun sain juttu seuraakin. Oli mukava jutella kyseisen rouvan kanssa. Tänään onkin sitten pitkä aika vietetty aikaa päiväsalissa, eikä omassa huoneessa. Siellä on rupateltu muiden kanssa ja aina välillä kirjoitettu tätä ja joskus myös syöty. Telkkariakin on keretty katsoa ja nauraa. Huonovointisuuskin on kadonnut. On kyllä ihana katsoa, kun ihmisillä käy vieraita. Ne hetket on vaan jotenkin niin liikuttavia. Toisinaan on i...

Mikkelissä oltiin Taisin olla yöllä hieman väsynyt. Onneksi olin pyytänyt äitiä tulemaan vähän aikaisemmin, ni kerkesin bussiin. Vaikka kuinka väsytti aamuyöstä hirveesti, en saanut millään nukuttua bussissa vähääkään. Onneksi toi matka ei kuitenkaan ollut niin älyttömän pitkä matka, vaan pääsi ilmoittautumaan hieman etuajassa osastolle ja pääsi laskemaan kassit maahan.  Ensimmäisenä, kun tänne pääsi oli kyllä pakko vaihtaa kengät ja paita. Ei ehkä oo soveliasta kulkee semmosilla koroilla millä tulin ja se mekon kaula-aukko oli ihan liian avonainen, olis tullut vaan sanomista.  Nopeasti kävin kanttiinissa lääkärin jututusten jälkeen ja sit syömisen jälkeen nukkumaan. Täällä saa taas syödä ihan älyttömiä määriä. Koko ajan pitäis olla syömässä. Onneksi ei ole pakko syödä aina kaikkea, jos ei jaksa. Tekemistä pitäis kyllä keksiä itselle paljon. Onneksi mulla on nyt puikot ja lankaa, värikynät, lyijykynät ja terotin, piirrustusvihko ja värityskirja, sekä kirjoja ja lehti...

Miksi, miksi, miksi tän piti iskeä just nyt, kun oon perjantaina menossa sinne KYSsiin Kuopioon telemetria tutkimuksiin. Olis voinut tulla vasta siellä, eikä nyt, kun siellä näitä tämmösiä olis tarvittu. Mutta siis asiaan. Olin siis kotona ja tyttäreni oli juuri tullut kotiin, kun mulla alkoi ensimmäisiä oireita kohtaukseen viitaten tulla. Ja koska mä oon aina ollut niin nihkee lähtee ambulanssin kyydissä mihinkään, ni soitin äitille ja se mun siskolle joka heitti mut sitten sairaalaan. Sairaalassa ilmottauduin ja of course mut vietiin sänkyyn makaamaan. Jokseenkin kohtaukseen liittyvät ennakko tuntemukset loppuivat ja sain ensimmäisen kohtauksen vuosiin ilmoittamatta. Kohtaukseen liittyen mä putosin sängystä ja löin pääni aika hienosti. Eilen oli vain otsassa kuhmu, mutta tänään aamulla oli myös silmä musta. -tiitu-

Tältä näytin vielä aamulla. Heips. Tänään oli taas aamu, kun ei olisi millään jaksanut nousta sängystä. Univaje vaan on niin kova, ettei jaksa ja muutenkin on niin väsynyt ja voimaton olo. Kyllä tää jakso on vienyt voimia, vaikka kohtauksia ei olekaan ollut. Tässä näkyy vain osa mun aivojen sähkötoiminan käyröistä. Mulle yritettiin kovasti selittää myös jotain näistä, mutta en oikein tajunnut mitään. Iso osa meni ohi. Tänään on taas sellainen päivä, kun kirjoitan sitä mukaan, kun asioita tapahtuu. Vaikka eipä tänään enää oikeastaan mitään muuta varmasti tapahdu enää, kun siirto osastolle. Kaikki ns. tapahtumat on jo tapahtunut. Ellei papat ole edelleen osaston puolella kertomassa juttujaan. Vielä ollaan kuitenkin pieni hetki tässä videotelemetrian puolella, ennen kuin päästään tarkistamaan, onko papat tallella. Ja voi kauhistus, jos joudun johonkin mummojen huoneeseen, jossa joka ikinen mummo kuorsaa kovaa yöllä ja haisee pahalle. Tässä mä olin kiinni yötä päivää ja m...

Hellou. Täällä ollaan edelleen. Aamuyöstä kello kolmen jälkeen päässyt nukkumaan ja mulla piti herätä aamupalalle kello kahdeksan aikaan. Mä en vaan kyennyt heti nousemaan, on menty nyt niin vähillä unilla nyt öisin. Ens yö ja huominen päivä olis viimeiset täällä videotelemetriassa. Sit pääsee tonne osaston puolelle lepäilee. Ja taas on tehty palapelejä ihan kaksin kappalein. Toinen niistä oli 500 palan ja toinen 100 palan. Niiden tekemisessä vierähti taas tovi, jos toinenkin. Vähän on myös väritelty. Pari kuvaa sai taas omat värinsä. Ja kävi tänään taas kanditaattikokelaita. Oli kyllä näistä kolmesta mun tapaamastani ryhmästä, ehdottomasti paras. Niillä oli kyllä tehtävänanto niin hyvin hallussa, että tuli varsin kiperiäkin kysymyksiä. Sit meitsi kattoo suu ammollaan, että mitähän tuohon nyt vastaisi. Oli meinaan välillä niin kinkkisiä. Huomenna tää videotelemetria sit loppus. Mua stressaa ihan sikana, ettei minkäänlaista kohtausta ole vielä tullut. Siks huomenna testataa...

Heips kukkuu taas täältä isoveljen valvovan silmän alta. Jäi vähän lyhkäiseksi nuo mun yöuneni, mut jostain kumman syystä mä vaan olen siltikin älyttömän pirtee. Aamulla on herätty noin kello kuuden aikoihin ja viiden tunnin unilla mennään tätä päivää eteenpäin. Aamulla noustessani sängystä vessaan ja katsoessani ikkunasta ulos, olin et OMG. Ulkona satoi oikeesti rätin kokoisia hiutaleita lunta. Siis LUNTA. Sitä hetken kummasteltuani, päätin yrittää vielä nukkua, mutta ei siitä mitään tullut. Siellä mä vaan sängyssä pyörin, unileluni kanssa aamupalaan asti. Aamupalan jälkeen meitsi päätti purkaa sen 1000 palan palapelin ja ottaa uuden 500 palan haasteen vastaan. No sepä valmistuikin jo puoleen päivään mennessä ja siinä välissä kerkesi syömään lounaan ja juomaan yhdet kahvitkin. Sit oli kyllä pakko vaihtaa välillä hommaa. Meitsi rupes värittelee aikuisten värityskuvia. Ja voi hitsi, kun aika menee nopeesti, kun vaan värittelee. Siinäkin vierähti useampi tunti, kun väritin kolme...